「特定療養費(指定難病)受給者証」が更新されました。

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こんばんは。

五黄土星のミカエルです。

昨日、平成30年8月28日(火曜日)のことになりますが、外出先から自宅に帰宅しましたところ、東京都から郵便物が届いておりました(注:表現の統一等のため、必要な修正をさせていただき、再投稿させていただいております。)。

内容を拝見したところ、標記のとおり、無事に更新された「特定療養費(指定難病)受給者証」(以下、当ブログでは、「指定難病受給者証」と表記致します。)が同封されておりました。

今回は、この件につきまして、まとめてみたいと思います。

はじめに

実は、筆者は、今回、指定難病受給者証が無事に更新されたことにつきまして、恥ずかしながら、感動といっても差し支えないくらい、喜んでおります(五黄土星には珍しく?)。

と言いますのも、筆者自身、大腸全摘手術を受けることが決まった後、何かと気になってしまい、筆者なりに色々と調べてはみたのですが、インターネット上で拝見させていただいた情報等によりますと、東京都の場合、大腸全摘手術を受けた患者さんにつきましては、指定難病受給者証は更新されない、といった内容だったからです。

それが、今回、無事に更新された、ということで、喜びも一方ならず大きくなった次第です。

以下、御参考になれば、という趣旨で、今回の指定難病受給者証の更新手続につきまして、順次、記載させていただきます。

筆者の場合(潰瘍性大腸炎)

対象となる指定難病

筆者の場合に、対象となっております指定難病は、プロフィールのページの中でも記載させていただきましたとおり、「潰瘍性大腸炎」です。

この点、平成29年7月、大腸内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎の再発という診断をしてくださった病院で勧めていただき、指定難病受給者証の申請手続をさせていただいたのが初めでした(実は、まだ若い頃(大阪府におりました。)、初めて潰瘍性大腸炎という診断をされたときにも、当時の病院で勧められたような記憶があるのですが、その時には、申請手続をしませんでした。恐らく、筆者自身が「指定難病」の意味を理解できていなかったように思います(汗)。今から思い返してみますと、我ながら、あほなことしたなぁ、と思ったりもします・・・(笑)。)。

尚、指定難病は、国、東京都(筆者の場合における例です。)におきまして、それぞれ指定されており、また、適宜、新たに追加されたり、あるいは、疾病の名称が変更されたりしているようですので、もし、対象となるべき指定難病を患っておられるようでしたら、最新の情報に基づきつつ、かかりつけ医の先生と十分に御相談され、指定難病受給者証の申請手続を行なっていただきたいと思います。

因みに、最新の情報は、例えば、下記のページで確認することができます。

  1. 厚生労働省:「指定難病」
  2. 東京都:「難病医療費助成制度のご案内(対象疾病、助成内容、指定医療機関一覧、指定医一覧等)」

指定難病受給者証の申請手続(初回)

筆者の場合、指定難病受給者証の交付を受けるための初回の申請手続は、下記のような流れで進みました。

  1. 練馬区役所に行って、申請手続に必要な書類を入手する。
  2. かかりつけ医の先生に作成していただくべき書類の作成をお願いする。
  3. 自ら記入すべき項目をすべて記入しておくとともに、必要な添付書類を準備する。
  4. かかりつけ医の先生に作成をお願いしていた書類を受領する。
  5. すべての必要書類を整え、練馬区役所に行って、所定の窓口で申請を行なう。

因みに、筆者の場合は、意外にも、4.のところで手間取ってしまいました(実は、一時的ながら、かかりつけ医の先生がお預けさせていただいていた書類を見失っていらっしゃいました・・・(笑)。本当は、あってはいけないことなのでしょうが、筆者は、少し面白かったです。)。

結果、後日、滞りなく指定難病受給者証が送付されて参りました。

尚、練馬区の場合、指定難病受給者証の交付を受けている患者さんにつきましては、「心身障害者福祉手当」の支給を受けることもできます。この手当につきましては、練馬区役所における窓口が別のところになってしまいますが、上記5.の手続と一連のものとして行なうことができますので、忘れることのないように御注意願います(指定難病受給者証に纏わる手続の担当窓口で念を押してくださいますので、忘れてしまうようなことはないかとも思いますが・・・。)。

また、他の区の場合、あるいは、他の市町村におきましても、同様、もしくは、類似の制度が用意されていると思われますので、是非、お住いの市区町村にお問い合わせいただきたく思います。

指定難病受給者証の利用状況

初めての指定難病受給者証を受領した後、筆者は、これまでのところ、下記のような目的のために利用させていただいております。

  1. 潰瘍性大腸炎のための投薬治療(病院での診察と薬局での医薬品の購入です。)
  2. 経過観察としての大腸内視鏡検査
  3. 結腸及び直腸にがんが見つかってからの一連の検査並びに大腸全摘手術
  4. 大腸全摘手術後の入院
  5. 大腸全摘手術を受けた後、続けて受けている術後補助化学療法としての抗がん剤治療

とりわけ、3.から5.につきまして、指定難病受給者証を利用させていただいている現状は、筆者にとりまして、非常にありがたいものとなっております。何故なら、筆者の場合は、負担上限月額が2万円となっており、それ以上の負担が生じないからです。

これは、家計的には、大変大きいです。筆者は、慎重を期して、抗がん剤治療が始まるに先立ち、念のために、健康保険限度額適用認定証の交付も受けておりましたが、それを利用することなく、現在も、抗がん剤治療を受けさせていただいております。

これまでの経過

「更新手続の御案内」が届きました。

平成30年4月下旬、大腸全摘手術を受けるため、いよいよ入院することとなる数日前、東京都から「更新手続の御案内」が届きました(今から思い起こしますと、監視でもされているのか、というくらい絶妙なタイミングでしたね・・・(笑)。入院するときに持って行きなさい、とでも言わんばかりに・・・。)。

が、大腸全摘手術を受け、入院してしまいますと、どんな状況に至るか、筆者には想像することができませんでしたので、筆者は、とりあえず記入することのできる項目につきまして、すべて記入した状態にしておき、4月29日(日曜日)、東京都から届いた書類一式を携えて入院致しました。

主治医の先生に相談させていただきました。

5月1日(火曜日)に大腸全摘手術を受け、それ以降、入院生活に入ることになりましたが、2週間くらい経過した時点で、外出もできるくらいまで回復しておりましたので、一度、指定難病受給者証の更新手続につきまして、主治医の先生に相談をさせていただきました。

その時、筆者が気になっておりましたのは、指定難病である潰瘍性大腸炎を患っておりました大腸そのものを全摘してしまっておりましたので、更新手続そのものができないのではないか、という点でした。

しかし、主治医の先生から、これまでに色々な検査を受けてきているし、今回は、大腸全摘手術もしているので、更新できるのでは、といったお話をいただき、更新手続のために必要な書類を作成してくださることになりました。

ただ、この時点でも、筆者の中では、今回は、更新手続の対象にならない、といった理由で、練馬区役所の窓口で拒否されてしまうのでは、といった一抹の不安がありました。

練馬区役所で更新手続を行ないました。

既述のとおり、筆者は、5月26日(土曜日)、無事に退院することができましたが、その翌週、5月28日(月曜日)、筆者は、一も二もなく練馬区役所へ行き、指定難病受給者証の更新手続を行ないました(我ながら、そない急がいでも、というくらいの勢いでした(笑)。)。

ただ、更新手続と言いましても、具体的には、練馬区役所の中で「住民票の写し」を入手し、その後、担当の窓口に行き、準備しておいた書類を提出するだけでした・・・(笑)(この時点では、世帯の所得を確認する書類の一つとしての「給与所得等に係る特別徴収税額決定通知書」(筆者の場合における例です。)につきましても、新しい年度の分はまだ発行されませんので、その写しを提出することができない状況でした。そのため、今回の筆者の場合には、添付書類としましては、初回の申請手続よりもシンプルなものとなりました。)。

因みに、筆者は、窓口の御担当者様には、大腸全摘手術を受けたこと、及び、続けて術後補助化学療法としての抗がん剤治療を受けること等、正直にお話しさせていただきました。もし、インターネット上で拝見させていただいた情報のとおりであれば、更新されない可能性が高いわけですが、筆者自身は、不正受給と受け取られかねないようなことまでは望んでおらず、更新されなければ、それはそれで仕方がない、という気持ちでした。

しかし、結果的に、ということかもしれませんが、指定難病受給者証の更新を受けることができたこともあって、今は、正直な対応をしておいてよかったと思っております。

尚、上述の「心身障害者福祉手当」の更新につきましては、自動的に情報が連携されるため、特に手続は必要ありません、というお話でした(もし、指定難病受給者証が更新されなければ、「心身障害者福祉手当」につきましても、自動的に支給されなくなる、ということのようです。)。

これからの流れ

これも、既述のとおり、筆者自身、まだ術後補助化学療法としての抗がん剤治療を受けておりますので、これまでと同様、指定難病受給者証を利用させていただき、負担上限月額2万円で抗がん剤治療を続けさせていただきたいと考えております(あと約3ヶ月くらいですが・・・。)。

また、以前の投稿(抗がん剤治療(第6クール目)を受けました。)の中におきまして、9月14日(金曜日)に予約されている第7クール目の抗がん剤治療の際に、併せてCT検査を受けることになった旨、記載させていただいておりますところ、がん患者の場合、一般的なことかもしれませんが、それ以降も、定期的に各種検査を受ける必要があるものと想定されます。それらの検査にも、指定難病受給者証を利用させていただければ、とも考えております。

ただ、筆者自身は、術後補助化学療法としての抗がん剤治療が終了してしまいますと、それ以降、各種検査のために指定難病受給者証を利用させていただくのは、流石に困難ではないか、といった懸念を抱いております。

この辺りのことにつきましては、病院にも御相談させていただいてのことになろうかと想定させていただいておりますし、その結果に従い、対応させていただくことになることも既に織り込ませていただいております。もし、結果が分かりましたら、御参考のため、御報告させていただくように致します。

まとめ

筆者自身、当初の想定と異なり、無事に指定難病受給者証の更新を受けることができ、ほっとしてみたり、喜びが戻ってきてみたりしております。

指定難病の中でも潰瘍性大腸炎に固有のことかもしれませんし、東京都の場合だけかもしれませんが、インターネット上では、大腸全摘手術を受けてしまいますと、それ以降、指定難病受給者証の更新を受けることができない、といった情報(但し、筆者が拝見させていただいたものは、日付が古かったようにも記憶しております。)も見受けられたりして、中には更新手続そのものを諦めてしまわれる人もいらっしゃるかもしれません。

しかし、極めて稀なケースであるかもしれませんが、実際に大腸全摘手術を受けながら、指定難病受給者証の更新を受けることができたケースが現に存在しますので、安易に諦められず、主治医の先生にもよく相談され、更新手続を行なってみていただきたいと考えております。

筆者の場合と同様、家計的にも非常に大きな影響のあるものになりますので、前向きに御検討いただき、精神的なゆとりを得ていただければ、とも思います。

では、また。

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